Meidän perheen tarinat

Oliverin tarina ja clostridium difficile

Jotta blogini voi lähteä kunnolla käyntiin, kerron omina postauksina tiiviit (mutta kuitenkin melko pitkät) kertaukset kummankin lasteni tarinoista. Tarina on hyvin faktapohjainen ja omien fiilisten kertominen vähäisempää. Koska tarina on pitkä ja tapahtumarikas, omien tuntemuksien kertomisesta tulee oma postaus ”Tunteiden riippusilta”.

(Tähän ei ole lisätty Oliverin puheenkehityksen vaikeuksia. Niistä tulossa oma postauksensa, jossain vaiheessa)

Tähän väliin pieni tietoisku mitä on clostridium difficile, sillä se liittyy hyvin isosti Oliverin tarinaan. Tämä on suora lainaus allergialasten sivuilta:

”Clostridium difficile on yleinen bakteeri pienten lasten suolistossa. Mikäli bakteeri on ulosteviljelyssä useammalla plussalla ja toksiineja tuottavana, siitä aiheutuu lapselle usein suolisto-oireita. Toksiineja eli myrkkyjä tuottava Clostridium difficile on aina yritettävä häätää suolistosta. Suolisto-oireisen lapsen kohdalla pyritään ensisijaisesti käyttämään lempeitä keinoja bakteerin häätämiseen, kuten maitohappobakteereja, symbioflor-hoitoa tai Saccharomyces boulardii – hiivaa. Vaikeimmissa tapauksissa bakteeria häädetään antibiooteilla tai mahdollisesti myöhemmin ulostesiirrolla.”

Tässä on erittäin lyhyt tiivistelmä Oliverin matkasta:

  • Oliver joutui kahdeksan tunnin iässä lastenosastolle tehovalvontaan ja sai mm suonensisäiset antibiootit
  • Kiinteiden aloituksen myötä alkoivat rajut oireilut
  • 7kk iässä sai clostridium difficile toksinen +++ diagnoosin. Häätö onnistui, kun ikää oli 2v3kk
  • Infektiokierre alkanut 10kk iässä ja jatkuu edelleen. Oliver on putkitettu kaksi kertaa
  • 6-18kk Oliverilla oli käytössä kuusi ruoka-ainetta puolitoista vuotiaaksi asti
  • Nyt Oliver on 3 vuotta ja käytössä 20 on ruoka-ainetta

Alku

Oliver on syntynyt tammikuussa 2015. Rskausaikani ei ollut helppo. Alussa vaivasi paha hyperemeesis (eli erittäin paha raskauspahoinvointi). Jouduin kertaalleen tiputukseen ja viimeisen kerran oksensin viikolla 20. Alusta lähtien jouduin käyttämään refluksiin happosalpaajalääkitystä ja pahoinvointiin reseptilääkkeitä. Keskiraskaudessa oli useampi virtsatietulehdus, joihin söin antibioottikuureja. Loppuraskaudessa kärsin ennenaikaisista supistuksista. Lapsivedet menivät 37+0 ja Oliver syntyi käynnistyksellä 37+2.

Synnytys oli käynnistystä lukuun ottamatta normaali alatiesynnytys. Olin gbs+, joten sain synnytyksessä suoneen antibiootit. Lisäksi synnytin kovassa flunssassa. Oliver syntyi 9/9/10 vauvana. Kuitenkin kahdeksan tunnin iässä Oliver edelleen naristi hengittäessä, joten hänestä otettiin verikokeet ja annettiin tässä vaiheessa jo lisämaitoa (korviketta). Koska hiilidioksiditaso oli liian korkea verikokeissa, Oliver joutui vastasyntyneiden tehovalvontaosastolle hengitystukeen. Oliverilla oli kosteat keuhkot, liian matalat verenpaineet ja verensokeri. Vatsa ei myöskään sulattanut maitoja, joten hetkellisesti Oliverilta lopetettiin kokonaan suun kautta maidot ja ravitsemus tapahtui suonensisäisesti. Koska Oliver oli kivuliaan oloinen ja minä olin flunssassa, aloitettiin Oliverilla suonensisäiset antibiootit.

Osasto, jolle Oliver joutui, oli minun työpaikkani. Tilanne oli inhottava, mutta onneksi tilanne oli ”tuttu”, joten varsinaista suurta pelkoa en tuntenut. Seuraava vaiva oli keltaisuus. Oliver oli sinivalossa kahden viikon sisällä kahdeksan päivää. Viisi viikkoa seurattiin yhteensä bilirubiiniarvoja. Oliver siirtyi täysimetykselle vajaan kahden viikon iässä. Silloin tällöin meidän iltarutiineihin kuului korvike.

Ja kun kaikki muuttui…

Oliver oli tyytyväinen, naurava ja hyvin nukkuva poika. Runsas pulauttelu oli ainoa hieman poikkeava asia. Sitten alkoivat kiinteät viiden kuukauden ikäisenä eli kesäkuussa 2015…

Olin täysin tietämätön mistään ruoka-aineongelmista. Ajattelin näpsäkkänä äitinä aloittaa kiinteät mangolla, koska ”Hei! Äiti voi sitten syödä loput”. Kahden päivän kokeilun jälkeen emme ole enää koskeneet mangoon. Oliverin posket helahtivat punaisiksi ja kakka oli vihreää vaahtoa. Mahakipristelyt alkoivat. Seuraava kokeilu oli bataatti-kesäkurpitsa sose, joka sopi. Seuraava oli vuorossa luumu, joka myös sopi. Tässä vaiheessa sitä oli vielä autuaan tietämätön millainen tuuri meillä oli käynyt, että olimme ottaneet kokeiluun juuri nuo ruoka-aineet alussa. Seuraavaksi mikään ei enää sopinutkaan. Iho-oireita ei tullut, mutta Oliver oksensi kaiken mitä söi (määrät olivat sen 1tl). Oliverille tuli kivulias refluksi väärien ruokakokeilujen myötä. Oliver nukkui vaikeat vuorokaudet minun sylissä ja minä nukuin istualtani. Kakka oli muuttunut mustaksi ja oli herkästi ripulilla. Totesin elokuussa 2015 että tämä ei voinut olla normaalia. Kyselimme hieman hyvistä lastenlääkäreistä ja varasin elokuussa ajan yksityisen puolen lastenlääkärille.

Lastenlääkäri epäili heti allergian mahdollisuutta. Hän laittoi varuiksi prick testeihin lähetteen, vaikka Oliver ei ollut iholla enää reagoinut. Lähete meni myös ulostenäytteisiin. Reilu viikko meni, kun Pikkujätistä soitettiin, että pojalta on löytynyt clostridium difficile toksisena +++. Ohjeena ottaa heti yhteyttä lääkäriin. Säikähdin! Muistan, että olen työssäni joskus asiasta kuullut, mutta en sen enempää muistanut mistä oli kyse. Menin tietenkin Googleen. ”Vakava sairaus” ”invalisoi aikuisen” ”ulostesiirtoja” ”avanteita”… Tässä vaiheessa aloin olemaan paniikissa. Laitoin viestiä meidän mahtavalle mammaryhmälle, josta yksi ihana äiti soittikin heti. Ei paniikkia. Poika ei joudu leikkaukseen. Hengitä. Sain puhelun aikana tietää, että cd on erittäin viheliäs tauti. Elimistö ei tuolloin pysty käsittelemään ruokaa normaalilla tavalla. Hoito on nykyään vahvat maitohappobakteerit ja hoito voi kestää pitkään. Aikuisilla cd voi olla vaarallisempi. Nyt pystyin jo hengittämään.

Clostridium difficile

Pian meidän lastenlääkäri soittikin ja ensimmäinen komentti oli:  ”Tätä emme olisi halunneet näytteestä löytyvän”. Hän kertoi myös, että hoito tulee olemaan luultavasti pitkä. Ruoka-aineiden kanssa joutuisimme taistelemaan. Lohdutukseksi hän kertoi, että monella helpottaa ruoka-aineongelmat siinä vaiheessa, kun cd on poistunut elimistöstä. Ihan hyvä että en tiennyt siinä vaiheessa, että me emme kuuluisi niihin onnekkaisiin. Aloitimme hoidon Vivomixxillä (vahva apteekin maitohappobakteeri) ja Pregosalla. Näistä ei onneksi tullut oireita. Ruoka-aineista sen sijaan tuli. Lääkärin ohjeistus oli, että jatkaisin imettämistä normaaliin tapaan ja satunnaiset korvikkeet pois (huomasimme nopeasti että korvike lisäsi pulauttelua huomattavasti).Tavoitteena oli saada luumun, bataatin ja kesäkurpitsan kaveriksi yksi liha ja öljy. Viljoilla ei ollut kiire. Seuraavat pari kuukautta kokeilimme ja etsimme sopivaa lihaa. Kokeilimme kanan, kalkkunan, naudan, possun ja poron. Mikään ei sopinut. Pieni määrä ja Oliver oksensi, ripuloi ja refluksi vaivasi yöt. Osassa lihoista määrää pääsi kasvattamaan niin, että samaa lihaa meni viikko kunnes oireet olivat liian pahoja. Minun iloinen ja aurinkoinen poika hävisi aina ruokakokeilun myötä. Aloin vihaamaan ruokien kokeilemista, mutta samalla oli kova huoli, että saako poika tarpeeksi mm rautaa. 9kk kohdalla käskin miehen tuomaan hirveä. Hän toikin vahingossa kilon saksanhirveä. Kokeilimme 1 tl, 2tl. 1päivä, 2 päivä, 3 päivä, viikkoa, kaksi viikkoa! Kolmannen viikon kohdalla olin ällistynyt. Me taisimme löytää vihdoin sopivan lihan! Saksanhirven!

Marraskuussa saimme ruokavalioon mukaan päärynän ja kukkakaalin ja loppuvuodesta vielä Hollen baby ruokaöljyn. Oireet olivat edelleen erittäin rajut, kun kokeilimme jotain sopimatonta. Uudesta ulostenäytteestä löytyi hiiva suolistosta. Cd:n toksisuus oli nyt ++.

Ja korvatulehdukset

Marraskuussa 2015 tapahtui jotain pelottavaa. Nimittäin ensimmäinen korvatulehdus! Täysin varmoja emme voi olla mistä Oliver on cd:n saanut, mutta vahva epäily on, että minun raskausajan ja synnytyksessä saamani antibiootit + Oliverin saamat suonensisäiset antibiootit + korvike heti synnytyksen jälkeen olivat tehneet suolistoon erittäin otolliset elinolot cd:lle.

Korvatulehdus oli erittäin pelottava, koska antibioottikuuri (pahasti tulehdustilassa olevalle suolistolle) olisi voinut viedä meidän vähätkin sopivat ruoka-aineet. Lastenlääkärimme oli samaa mieltä, että ei antibioottikuuria, jos ei ole täysin pakko. Hoidimme ensimmäistä korvatulehdusta osteopatian voimin ja viiden päivän päästä korvatulehdusta ei enää ollut. Jes! Huokaisin helpotuksesta. Meni kaksi viikkoa ja uusi korvatulehdus. Samat hoidot. Parani. Meni viikko ja taas korvatulehdus. Lapsi oli kipeä ja äiti aivan uupunut, väsynyt ja ennen kaikkea epätoivoinen. Mietin, että mitä voisimme vielä kokeilla. En enää keksinyt kuin homeopatian. Voin sanoa, että kynnys sairaanhoitajana mennä kokeilemaan homeopatiaa oli iso. Luin ja ihmettelin asiaa. Lopulta totesin, että tilanne ei kokeilemalla ainakaan huonommaksi menisi. Kävimme vastaanotolla ja saimme rakeita. Annoimme ohjeiden mukaan. Pojan vointi parani, mutta jälleen vain viikoksi. Päätin, että kokeilemme toista valmistetta. Sama juttu. (Haluan tässä kohtaa huomauttaa, että olin erittäin epätoivoinen ja olisin tanssinut pihalla alasti tipitiitä, jos se olisi vain lastani auttanut.) Nyt elettiin tammikuuta 2016.

Cd:ssa vauvoilla on yksi hankala piirre. Hyvin monet lääkärit pitävät normaalina tilana, että vauvan suolistossa on cd:tä. Useat lääkärit eivät usko, että cd voisi olla toksinen vauvoilla. Monet perheet ovat julkisella puolella joutuneet taistelemaan, että ovat saaneet edes lähetteen tutkimukseen. Tietous asiasta laajenee pikku hiljaa onneksi.

Olin siis tilanteessa, että lapsella oli cd, joka teki ruokakokeiluista erittäin haastavia ja tuskallisia. Lapsella oli jatkuvia korvatulehduksia, joita ei saatu parannettua ilman antibioottikuuria. Antibioottikuuri voisi pahimmassa tapauksessa tehdä lapsesta todella kipeän. Juttelin asiasta lastenlääkärimme kanssa, joka suositteli korvien putkitusta. Sen tekisi korvalääkäri, joten meidän oli löydettävä hyvä korvalääkäri. Olin pelonsekaisin tuntein, että löytäisinkö jostain korvalääkärin, joka ymmärtäisi miksi en halua antaa lapselleni antibioottikuuria ja joka suostuisi putkittamaan korvat suoraan ilman yhtään antibioottikuuria.

Sain vinkin hyvästä korvalääkäristä Pikkujätistä ja voi luoja sitä helpotuksen tunnetta, kun saimme ajan seuraavan viikon tiistaille putkitukseen. Oliverin korvat putkitettiin tammikuussa päivää ennen 1 -vuotissyntymäpäivää.

Putkituksen yhteydessä Oliver sai Pronaxen nimistä lääkettä, jota hän ei ollut ennen saanut. Sain leikkurista syliini lapsen, joka alkoi heti röyhtäilemään kipeästi. Hoitajat kuittasivat sen, että on vain ilmaa nukutuksen jälkeen mahassa. Pääsimme kotiin. Oliver itki paljon mahaansa. Korvatulehdukset jäivät pois hetkeksi. Jäin miettimään Pronaxen lääkitystä. En keksi muuta kuin, että tämä kyseinen lääke ei ollut hyvä yhdistelmä cd:n kanssa. Vatsan rauhoittuminen kesti 1,5kk.

Maaliskuussa infektiokierre iski jälleen. Oliverin korvat vuosivat putkista huolimatta koko ajan mätää. Kävimme lääkärissä vähän väliä ja onneksi tulehdus poistui aina korviin laitettavien tippojen myötä, mutta lapsi oli terve pari päivää ja uusi infektio. Lukkiuduimme kotiin. En uskaltanut enää liikkua julkisilla paikoilla kuin pakolliset menot. Yritin varjella lastani pöpöiltä. Maaliskuusta toukokuulle Oliver oli jatkuvasti kipeä. Ja kun on infektio päällä, ei suositella ruokakokeiluja, joten meidän ruokatestailut olivat hyvin rajoittautuneita. Saimme koko kevään aikana vain riisin ja persikan ruokavalioon. Cd:n tilanne junnasi  Vivomixx nostoista huolimatta paikoillaan. Toksisuus oli ++ edelleen. Hiiva oli sentään poistunut.

Kierteen katkaisu

Päätimme mennä ravintolisäasiantuntijan vastaanotolle, jonka kanssa lastenlääkärimme tekee yhteistyötä. Tunnin vastaanoton jälkeen olimme tehneet suunnitelman miten jatkaa. Vivomixx ja Pregosa vaihtuivat Symbioflor 1 ja Biolatte boulardiin. Lisäksi vaihdoimme D-vitamiinin lisäaineettomaan Biomedin Super D:hen, aloitimme puhdas C-vimiinilisän ja solumineraalit sekä greenkapselit. Samaan aikaan lopettelin imetystä ja saimme mantelimaidon sopimaan ruokavalioon.

Kesällä infektiokierre helpotti seitsemäksi kuukaudeksi. Nautimme kesästä. Emme tehneet kovinkaan paljon ruokakokeiluja, koska oli ihanaa olla hyväntuulisen ja hyvin nukkuvan lapsen kanssa. Ainut ruoka mikä taisi tulla kesän/alkusyksyn aikana, oli tattari. Aluksi vain tattarinäkkäri, koska hiutaleet eivät sopineet. Näissä ruoka-aineongelmissa on se hassun hauska juttu, että ruoan proteiini voi vaikuttaa sopiiko ruoka. Esimerkiksi joillekin sopii tietty ruoka, jos sen ensin pakastaa tai jollekin sopii vain kypsennetty tuote. Meille tattarista sopi näkkäri.

Alkoi olla vuosi cd:n toteamisesta. Vuoden aikana poika oli syönyt päivästä toiseen aamupalaksi luumua, lounaaksi bataatti, kukkakaali ja saksanhirvi annoksen, välipalana päärynää, päivällinen sama kuin lounas ja iltapalaksi luumua taas. Poika kuitenkin söi huikeita määriä ja on aina kasvanut yläkäyrillä, joten olemme olleet erittäin onnekkaita.

Alkusyksystä cd:n toksisuus oli vähentynyt yhteen plussaan. Joku siis toimi. Syksy 2016 oli rankka. Nyt ei Oliverista johtuvista syistä, vaan aloin odottamaan toista vauvaa ja hyperemeesis oli entistä pahempi. Siitäkin selvittiin. Ruokavaliota ei siinä hetkessä pystytty juurikaan laajentamaan.

Vuosi 2017

Tammikuu 2017 ja aloitin pelon sekaisin työt ja Oliverilla alkoi päiväkoti. Äitiysloma alkoi huhtikuussa. Korvatulehdukset tulivat takaisin maaliskuussa. Mutta maaliskuussa saimme myös jotain toivon kipinää: cd kontrollissa oli negatiivinen tulos! Uusi kontrolli huhti/toukokuussa. Oliver sai uudet putket huhtikuussa 2017. Ruokavalio oli kevään aikana laajentunut jopa: maissilla (monet gluteenittomat tuotteet sopivat), kauralla, pähkinöillä, kurkulla, omenalla, mustikalla ja hunajamelonilla. Nyt myös positiivisena asiana oli, että rajuja oireita ei enää tullut pienestä määristä. Oireet tulivat enemminkin viiveellä.

Olin synnyttänyt juuri kuopuksen, kun sain puhelinsoiton lääkäriltämme. Cd oli uudessa kontrollissa myös negatiivinen. Me olimme päihittäneet sen pirulaisen! Sen bakteerin, joka on tulehduttanut poikani suolistoa, tehnyt siellä kaksi vuotta tuhojaan, aiheuttanut meille lukemattomia unettomia öitä, tuskaa ja epätoivoa. Se oli nyt poissa! Katsoin rinnalla tuhisevaa uutta tulokastamme ja tunsin toivon. Ehkä lähitulevaisuudessa söisimme kuten muutkin lapsiperheet.

Kesällä 2017 Oliverin infektiokierre jatkui ja jatkui. Koko kesän korvat vuotivat mätää. Vauva oli myös jatkuvasti kipeänä. Olin laittanut Oliverin yllättäen alkaneet yöheräämiset uuden vauvan tulon syyksi. Mutta jossain vaiheessa ymmärsin Oliverin eleistä, että hänellä onkin öisin refluksi. Miten en ollut tajunnut? Aloin kuumeisesti miettimään… Possu! Se oli tullut meidän ruokavalioon kesän alussa eli melkein 2kk aiemmin. Voisiko se olla syyllinen? Ja olihan se. Ainoa oire oli levottomat yöunet. Yöunet normalisoituivat heti, kun possu jäi pois. Alkuvuodesta oli käynyt sama asia kalkkunan kanssa.

Milloin helpottaa?

Olin odottanut, että kohta, ihan kohta meillä alkaisi sopia kaikki ruoat. Sitä ei kuitenkaan tapahtunut. Uutena vitsauksena oli tullut, että aluksi ruoka näyttäisi sopivan, mutta kaatuikin parin kuukauden jälkeen.

Elokuussa 2017 Oliver kävi useamman kerran osteopaatilla (voit lukea täältä mitä osteopatia on ja miten se on pelastanut meidän perheen) ja infektiot helpottivat. Korvat eivät vuotaneet enää mätää. Cd oli poissa, mutta jouduin katsomaan totuutta silmiin. Oliverin ruokatilannetta ei voitu pistää enää kokonaan cd:n piikkiin. Oliver oli myös moniallergikko.

70% ruoka-aineallergioista helpottavat kolmeen ikävuoteen mennessä. Me emme kuuluneet niihin onnekkaisiin. Oliver täytti tammikuussa kolme vuotta ja meille sopii nyt noin 20 ruoka-ainetta. Olemme siinä mielessä onnekkaita, että anafylaksian vaaraa ei ole (ainakaan vielä). Paljon muita oireita kylläkin.

Tilanne nyt: Oliverilla on tänä vuonna tullut uutena allergiaoireena ihon voimakkaat lehahtamiset, joita ei ole ollut yli kahteen vuoteen. Ruoka-aineet ovat alkaneet kaatua muutaman kuukauden kokeilun jälkeen. Kävimme juuri ravitsemuslabroissa, jotta näemmä, että Oliver varmasti saa kaiken tarvitsemansa. Tuloksia ei vielä ole. Oliverista lähtee Saksaan mikrobiomi testi, johon palaan myöhemmin. Helmikuussa toinen putki oli lähtenyt pois paikaltaan ja korvatulehdus iski heti. Jatkot ovat vielä epävarmat. Arki sujuu, mutta tämä on todellinen allergiataistelu. Taistelu, jota tulemme jatkamaan todennäköisesti vielä pitkään.

Tarina oli erittäin pitkä ja paljon jäi asioita kertomattakin. Kiitos todella paljon, jos jaksoit lukea meidän Oliverin tarinan loppuun asti. Tähän ei pystynyt sisällyttämään niitä tunneskaaloja, joita olen äitinä matkan varrella joutunut käymään läpi. Niihin palataan myöhemmin. Kiitos vielä kerran.

Blogia voi seurata Facebookissa: Lapsen tyhjä lautanen

https://m.facebook.com/lapsentyhjalautanen/

Spread the love
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
Tagged , , , , , , , , , , , ,

About Raisa

Hei olen 29 -vuotias, kahden moniallergikko lapsen äiti. Ammatiltani olen sairaanhoitaja ja terveydenhoitaja. Haluan, että lasten allergioista ja siitä mihin kaikkeen se vaikuttaa yhdessä perheessä, puhuttaisiin nykyistä enemmän. Blogissa kerron meidän arjesta ja taistelusta allergioiden parissa. Samalla annan vinkkejä, joita olen kerännyt niin ollessani äitinä moniallergisille lapsille kuin työnikin puolesta. Pystyt seuraamaan blogia Facebookissa: lapsen tyhjä lautanen ja Instragramissa lapsen_tyhja_lautanen.
View all posts by Raisa →

2 thoughts on “Oliverin tarina ja clostridium difficile

  1. Kiitos blogistasi. Hienoa, että jaat tietoutta kokemusten kautta! Ja voimia arkeen <3

    ( Vinkki: "Ammatiltani olen sairaanhoitaja että terveydenhoitaja." Siitä puuttuu sekä -sana! Ei voi sanoa noin, vaan sanapari on sekä-että. Eli ammatiltani olen sekä sairaanhoitaja että terveydenhoitaja. ) !

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *