Meidän arki

Minäkö erityislapsen äiti?

Meilläkö erityislapsi?

Sana ”erityislapsi” on kuulostanut kaukaiselta ja vieraalta termiltä meille. Onhan allergiat jo jollain tavalla erityinen ongelma perheessä, mutta kuitenkin olen mieltänyt erityislapsen ongelmalliseksi vyyhdiksi, jolla on vaikeuksia kaikilla osa-alueilla.

Nyt olemme saaneet lääkäriltä diagnoosin: määrittämätön puheen ja kielen kehityshäiriö. Ennen olisi suoraan ilmeisesti puhuttu dysfasiasta tai dyspraksiasta, mutta ne ovat poistuneet termeinä. Lisäksi Oliver kävi myös syksyllä toimintaterapeutin arviossa.

Olin keväällä pyytänyt useampaan otteeseen, että voisiko joku katsoa lapseni, että siellä ei ole mitään muuta ”kuin” allergiat ja puheenkehityksen ongelmat. Keväällä toistuvasti ajatus kuitenkin tyrmättiin. Kesällä perheneuvola otti asiaan kantaa ja saimme lähetteen toimintaterapeutille. Toimintaterapeutti totesikin ensimmäisen käynnin jälkeen: ”Hyvä kun tulitte. Yksi kerta ei tule riittämään kokonaisarvioon.” Minä äitinä tiesin, mutta minua ei uskottu.

Asian hyväksyminen

Tilanne on nyt siis tällä hetkellä, että allergioiden ja puheenkehityksen viivästymän lisäksi Oliverilla on toimintaterapeutin mukaan: keskittymisten vaikeuksia, aistituntemukset eivät ole ihan kohdillaan ja myös hieno- että karkeamotoriikassa Oliver on ikäisiään jäljessä. Hänellä on mm. tavallista huonompi tasapaino ja keskivartalon hallinta. Hienomotoriikassa on paljon ongelmia.

Iso osa oli meille jo tuttua, mutta onhan se pysäyttävää, kun joku muu ne myös toteaa. Oliverille tulee lisää tutkimuskäyntejä, jonka jälkeen hänelle tehdään suunnitelma kuntoutuksesta. Viestiä lähtee myös foniatrialle (joka siis lyttäsi psykologin ja äidin mielipiteet, että lapsesta olisi hyvä tutkia muutakin kuin pelkkää puhetta).

Olen nyt siis elänyt ”virallisesti” kolme kuukautta erityislapsen vanhempana. Sitä on ollut vaikea hyväksyä ja tästä on jopa vaikea kirjoittaa. Olen muutaman tekstin aiheesta kirjoittanut: Erityislapsi säästönappulana ja Lapsi ei puhu ~Viivästynyt puheenkehitys~. Silti minulla on olo, että: ”Ole hiljaa. Et tiedä mistään mitään.” Allergiahelvettiä olemme eläneet jo vuosia. Siitä minulla on olo, että tiedän asiasta jotain. Erityislapsen vanhempana olen elänyt vasta hetken.  Minun olisi kuitenkin hyvä muistaa, että olen elänyt sitä siitä lähtien kun Oliver syntyi.

Lapsessani ei ole mitään vikaa

Tiedän, että Oliverin ilmitulleet haasteet ovat monelle meidän läheiselle vaikea ymmärtää. Sain jo puhelun: ”Siinä pojassa ei ole mitään vikaa!”. Aivan oikein! Hänessä ei ole mitään VIKAA. Hän on syntynyt tänne maailmaan tiettyjen piirteiden kanssa. Ne piirteet näyttäytyvät kuitenkin haasteina nyky-yhteiskunnan raameissa.

Lapsi, jolla on keskittymisvaikeuksia, nähdään herkästi ongelmaisena tapauksena. On kuitenkin hyvä muistaa että hänessä ei ole mitään vikaa. Meillä ei ole Oliverin muille kuin puheenkehitykselle vielä nimiä tai diagnooseja. Sitä ei kukaan tule tietämään tuleeko hän niitä koskaan saamaan. Haluan ottaa kuitenkin AD/HD esimerkin.

Luin hetki sitten, että AD/HD taipumus on peräisin luolamiesajoilta, jolloin ihmisellä oli pakko olla kaikki aistit hereillä koko ajan. Se oli elämän ja kuoleman kysymys. Piti kuulla se hiipivä leijona ruohikossa tai se jänis joka suhahti ohi. Nykyään meidän ei tarvitse kuulla luonnon ääniä tai haistaa tuoksuja. Meidän ruoka tulee kaupasta. Meitä ei kohtaa hengenvaara joka päivä. Sen sijaan meidän tulee istua koulussa paikallaan ja kuunnella.

Meidän läheisille haluaisin sanoa, että Oliverissa ei ole mitään vikaa. Hän tarvitsee meidän tukea, jotta hän pärjää nyky-yhteiskunnan asettamissa tavoitteissa ja jotta muut ymmärtävät häntä paremmin. Meidän tehtävä on yrittää kääntää hänen piirteet vahvuuksiksi tässä tämän hetken maailmassa.

Tulevaisuus ahdistaa

Minua ei ahdista lapseni tai hänen haasteet. Minua ahdistaa kaikki se ulkopuolelta tuleva sonta. Maailma on niin julma lapsille, jotka eivät mene perinteisiin lokeroihin. Päiväkodit ja koulut ovat suunniteltu tietyn kaavan mukaan ja erityislasten tulisi muokkautua sen kaavan sisälle. Se on iso haaste näille lapsille.

Päätökset ja säästöt mitä tehdään varhaiskasvatukseen tai koulumaailmaan kohdistuvat usein heikentävästi erityislapsiin. Monet ovat lukeneet Kelan kilpailutuksesta, joka kohdistui vaativaan lääkeelliseen kuntoutukseen. Lisäksi viime vuosina on pienryhmiä lopetettu ja erityisluokkia purettu. Se on haaste erityislapsille, mutta myös työntekijöille. Me olemme näiden päätösten ja säästöjen armoilla.

Yksi iso asia mikä mietityttää ovat ihmisten asenteet. Tiedän jo nyt, että meidän haasteet tullaan leimaamaan monen ihmisen taholta kasvatuksen ongelmiksi. Kun on haasteita, jotka eivät näy lapsen ulkomuodossa, on asian hyväksyminen ihmisille vaikeampaa. Monesti olen itsekin saanut lukea ihmisten kommentteja sosiaalisessa mediassa kuinka kaikilla on nykyään AD/HD ja kuinka se on vain tekosyy lapsen huonolle kasvatukselle. Tämä maailma on meilläkin vastassa. Joudumme taistelemaan, että muut ihmiset ymmärtäisivät.

Vastuumme

Vastuu painaa jokaista vanhempaa jollain tavalla. Nyt tuntuu, että oma vastuuni on kivivuoren kokoinen. Moni erityislapsen vanhempi sanoo, että tutkimusten ja kuntoutuksien eteen saa taistella. Pitää osata vaatia ja pitää tietää mitä pitää vaatia. Siinä on iso vastuu.

Toimintaterapeutti lohdutti meitä sanomalla, että onneksi olemme tässä nyt. Paljon on vielä mahdollista tehdä ennen kuin koulu alkaa. Ne lapset, jotka eivät saa ajoissa apua ovat herkästi niitä luokan pellejä ja häiriköitä, joilla on huono itsetunto.

Nyt meidän tehtävä on kuntouttaa niin puhetta kuin muita haasteita. Väkisinkin tulee mieleen, että mitä jos epäonnistumme? Tässä on kyse lapseni tulevaisuudesta. Mutta muuta emme voi tehdä kuin parhaamme.

Minä olen erityislapsen äiti. Opin ja kasvan tässä mukana.

Tulevaisuudessa kirjoitan edelleen paljon allergia-arjesta, mutta aion uskaltaa myös kirjoittaa erityislapsista. En ehkä osaa kirjoittaa neuvomisnäkökulmasta, koska opettelen itsekin vasta. Pääsette mukaan, kun kasvan tässä mukana pikku hiljaa.

Tervetuloa seuraamaan blogia ja meidän elämää:
Lapsen tyhjä lautanen Facebook sivuilla
Instagramissa lapsen_tyhja_lautanen

Ja hei ihanaa isänpäivää kaikille isille! Nyt sattui hassusti tulemaan äitipostaus kesken isien juhlimisen, mutta kaikki kunnioitus ja kummarrus isille ja erityisesti erityislasten isille. Ja myös meidän erityisen ihanalle isälle.

Spread the love
  • 19
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    19
    Shares

6 Comments

  • Satu

    Mie niin ymmärrän sua ♥ Itelläni on viisi vuotias tyttö jolla allergioita, atooppinen ihottuma, kielellinen erityisvaikeus, aistiyliherkkyyttä ja motorisesti on kömpelö.. Kukaan ei kuunnellu mua 2v neuvolassa kun sanoin ettei tyttö kehity puheessa kuin muut, 3v neuvolassa laitettii puheterapiaan jonka luona käydään vieläkin. Toimintaterapeutti käy kerran kuussa pk:ssa. Tää käy paljon omille voimille kun joudut olla tulkki lapsen ja muiden välillä, kuljettamaan terapioihin ja muihin kerhoihin missä saa sosiaalisia tilanteita. Välillä tuntuu että oon yksin ja kannan yksin vastuun lapsesta ja huoli on iso! Joten.. I feel you girl 😘

    • Raisa

      Kiitos! <3 Ja toi on niin syvältä, että äidin huolta ei oteta tosissaan. Ja tää on yksi työmaa. Kaikki allergiat, tutkimukset, palaverit, terapiat ym ym. Miusta ruuhkavuodet sana on pelkkä vitsi. Tää on ennemmin kaaosvuodet tms.

  • Minna

    Olipa kauniisti muotoiltu tämä asia! Niin totta joka sana. Meilläkin erityislapsi, jolla on samantyyppisiä haasteita. Usein tulee mietittyä hänen tulevaisuuttaan ja muiden suhtautumista poikkeavaan käytökseen yms.

  • Samalla tiellä

    Tosi hyvä kuvaus erityisyydestä. Kannattaa taistella ainakin sen eteen, että etsii sopivat aikuiset tukemaan omaa lasta. Vanhemmat kyllä tunnistavat, että näkeekö aikuinen oikeasti lapsen ja ymmärtää häntä. Ei kannata epäröidä vaihtaa päiväkotia tai luokkaa, jos tuntuu, että lapsi ei tule nähdyksi ja tuetuksi oikealla tavalla. Onneksi on myös niitä aikuisia, jotka osaavat tukea myös erityislapsia oikealla tavalla, niin, että lapsen itsetunto pääsee vahvistumaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *