Allergiatietous ja vinkit,  Meidän arki

Jotain kaunista vai sammakoita suusta?

Perheillä, joissa on lapsi, joka on valtavirrasta poikkeava (oli sitten kyseessä kehitysvamma, syöpä, neuropsykiatriset haasteet, allergia tai muu poikkeavuutta aiheuttava piirre), voi tulla herkästi olo, että kukaan ei ymmärrä. Ystäväpiirissä saattaa olla perheitä, joiden elämä vaikuttaa normaalilta, mikä taas saattaa tuntua olevan vain kaukainen unelma itselle. Tämä ”kuilu” voi aiheuttaa ristiriitaisia tunteita puolin että toisin. Voi olla vaikea kohdata toisia. Tässä muutamia ajatuksia miten suhtautua perheeseen, jossa lapsella on jotain erityistä.

”Vau! En ymmärrä miten jaksat! Minä en kyllä tuohon pystyisi!”

Tuossa on lause, jonka moni erityislapsen vanhempi on saattanut kuulla useasti. Sen sanoja on todennäköisesti tarkoittanut lausahduksen kohteliaisuutena ja hatun nostona, mutta harvemmin se välttämättä tuottaa samanlaista reaktiota vastapuolelta. Pikemminkin ensin tulee mieleen vastata: ”En minä jaksakaan. Kukaan ei kysynyt etukäteen otatko normaalin lapsen vai erityislapsen. Minulla ei muuta vaihtoehtoa, kuin vain mennä eteenpäin, vaikka kuinka haluaisin aamulla jäädä sänkyyn. Lapsilla ei ilmeisesti ole palautusoikeutta synnärille.”

Me emme ole sen jaksavaisempia kuin muut. Me olemme väsyneitä ja turhautuneita ja epätoivoisia, mutta meidän on pakko mennä eteenpäin. Yksi juoksee lapsen kanssa sairaalassa, toinen erilaisissa kuntoutuksissa ja kolmas elää allergiahelvetissä. Me emme pysty tähän sen paremmin kuin kukaan muu.

Auttaminen

Kysy miten voit auttaa, vain jos pystyt oikeasti auttamaan. Parempi on itse asiassa tarkentaa tätä kysymystä: ”Voinko viedä koiran ulos huomenna?” ”Haluatko, että tulen mukaan sairaalaan?” ”Haluatko jotain kaupasta, kun käyn?” Yksinkertaisia ja helppoja kysymyksiä. Mutta kysy vain, jos oikeasti voit ne toteuttaa. ”Miten voin auttaa?” kysymys on siinä mielessä hankala, että vanhempi ei välttämättä itsekään enää omalta väsymykseltään tiedä miten kukaan voisi auttaa. Lisäksi monelle voi olla on iso kynnys ottaa apua vastaan. Pienet arkiteot voivat kuitenkin olla kultaakin kalliimpia.

Hienovaraisuus neuvojen kanssa

Perheet ovat herkillä, joten joskus neuvot voivat tuntua arvosteluilta. Toisissa tilanteissa kuitenkin neuvot voivat olla erittäin tervetulleita. Jos joku kysyy neuvoa, on silloin varmoilla vesillä vastaamaan. Neuvot samassa tilanteessa olevilta ovat yleensä helpompia vastaanottaa. Monet ymmärtävät, että neuvot ovat tarkoitettu hyvällä, mutta esim. allergiaperheen äidiltä ei välttämättä kannata kysyä: ”Oletko muuten kokeillut xxx?” Kyseinen äiti on todennäköisesti käyttänyt lukemattomia tunteja miettien mikä voisi sopia ja mikä ei.

Älä syyllistä

Tämä on viimeinen asia mitä perhe kaipaa. Vaikka oma henkilökohtainen mielipiteesi olisi, että AD/HD on kasvatuksen puutetta, jätä se sanomatta. Vaikka olisit kuinka sitä mieltä, että allergiat ovat muotisairaus, ole hiljaa. Et saavuta syyllistävillä lauseilla mitään. Se aiheuttaa ainoastaan pahaa oloa vastapuolessa. Vastapuoli, joka ei todellakaan tarvitse enempää negatiivisia ajatuksia ja tunteita.

Älä eristä

Vaikka toisen elämä tuntuu niin erilaiselta ja välillä sanat ovat täysin hukassa, älä eristä. Älä missään nimessä jätä vastaamatta viesteihin, joissa kerrotaan lapsen kuulumisia. Äläkä välttele aiheesta puhumista, vaikka se olisi sinulle hankalaa. Tällaiset tavat viestittävät nopeasti erityislapsen vanhemmalle, että heidän ongelmat eivät ole tervetullut puheenaihe eikä kyseisestä ihmisestä saa tukea vaikeina hetkinä.

Joskus läheinen voi pelätä kertoa omasta elämästään ja omista vaikeuksistaan. Ne voivat tuntua niin mitättömiltä toisen vaikeuksiin nähden. Kuitenkin on hyvä muistaa, että erityislapsen vanhempi ei kaipaa vastapuolelta kuvaa: ”Meidän elämä on niin helppoa. Ei ole mitään ongelmia, kun on täydellinen puoliso ja täydelliset lapset.” Tilannetaju on kuitenkin hyvä ymmärtää. Jos vastapuolena on äiti, joka ei ole nukkunut kolmeen vuoteen, ei ehkä kannata mainita kuinka vaikeaa oli, kun oma lapsi nukkui viime yönä huonosti.

Älä vähättele tai vertaile

Vaikka on vaikea ehkä asettautua toisen asemaan, ei kannata vähätellä. Se on yksi pahimmista asioista syyllistämisen ohella, mitä voi tehdä. Vähättely on toisen tunteiden ja vastoinkäymisten lyttäystä. Esimerkiksi: ”Se on vain allergiaa” ja ”Kaikilla on nykyään AD/HD” ovat erittäin vaarallisia lauseita.

On myös hyvä muistaa, että jokainen lapsi on yksilö ja samoin jokainen erityispiirre näkyy omalla tavalla juuri siinä lapsessa. Joten vaikka omalla lapsella olisi sama diagnoosi kuin läheisen lapsella, voi tilanne olla hyvin erilainen. Vertailu ei kannata.

Kuuntele ja ole utelias

Kuuntele ja kysele vointia. Se tuo usein tunteen, että vastapuolta kiinnostaa ja hän myötäelää tilannetta. Jos haluat olla erittäin hyvä ystävä, voit ottaa itse selvää läheisesi lapsen sairaudesta tai poikkevasta piirteestä. Tuolloin saat itsekin tietoa mistä on kyse ja olet enemmän kartalla tilanteesta.

Joskus voi tuntua, että ei tosiaan ole mitään sanottavaa toiselle, kun tilanne tuntuu niin vaikealta. Silloin voi auttaa joku pieni yksittäinen teko kuten, vaikka suklaalevyn osto ja sanoa suoraan: ”Nyt ei ole sanoja, mutta olette ajatuksissani ja sydämessäni”.  Ja joskus voi vastata myös ihan puhtaan rehellisesti: ”Ei hitto mitä paskaa elämä välillä teille syöttää.”

Me erityisperheet

Meidän on myös hyvä muistaa välillä niitä läheisiä. Voimat ovat usein todella lopussa, joten herkästi voi jäädä kysymättä läheisiltä, että mitä heille kuuluu. Ja, jos voimat ovat todella niin lopussa, että ei jaksa edes kysyä, voi sanoa: ”Olen pahoillani, että en pysty juuri nyt olemaan vastavuoroisesti hyvä ystävä. Olet silti rakas ja tärkeä.”

Ja me kaikki ollaan yksilöitä. Joku erityislapsen vanhempi on varmasti myös eri mieltä yllä olevista kohdista, mutta nämä olivat asioita mitkä tuli itselle mieleen, kun olen myös muiden erityislasten vanhempien kanssa jutellut. Kriisit ja raskaat elämän vaiheet koettelevat perhettä, mutta myös suhteita läheisiin. Se vaatii joustoa ja ymmärrystä molemmin puolin.

Kiitos!

Ja hyvää kansainvälistä vertaistuen päivää!

Meitä voit seurata:
Instagramissa: Lapsen_tyhjä_lautanen
Facebookissa: Lapsen tyhjä lautanen

Spread the love
  • 60
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    60
    Shares

2 Comments

  • Laura

    ”Älä vähättele”.
    Hieno neuvo, mutta toimisi paremmin, jos kirjoittaja ei juuri edellä olisi itse vähätellyt. Mitä muuta se on kuin vähättelyä, jos sen yhden huonon yön vanhempaa toppuutellaan olemaan valittamatta, koska toinen on mahdollisesti vielä väsyneempi?
    Vähätellään toisen väsymystä, koska eihän se voi olla väsynyt, koska itse on varmasti nukkunut huonommin.

    Terv. Ei yhtään ehjää yötä 4 vuoteen.

    • Raisa

      Ymmärrän hyvin pointtisi. Tottakai voi olla väsynyt sen yhdenkin yön jälkeen. Itse pyrin pitämään tuntosarvet pystyssä ja mietin miten asiani ilmaisen muille ihmisille. Asiat eivät koskaan ole keskenään kovin verrannollisia. Esimerkiksi itse yritän muistaa olla sanomatta, että minulla on nyt tämä ”yh-viikonloppu” läheiselleni joka on oikeasti yksinhuoltaja. Ei se tarkoita sitä etteikö minulla voisi olla rankkaa se viikonloppu, mutta en koe, että siinä kohtaan on järkevää tasavertaistaa näitä asioita. Ja kuten kirjoitin niin tämä on vain yhden ihmisen, minun katsomus asiaan.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *