Allergiatietous ja vinkit,  Meidän arki

Väsymys allergiaperheessä ja mistä voi saada apua

Lähestulkoon kaikki pikkulapsiperheen vanhemmat ovat väsyneitä. Sitten, jos mukana on jotain lisäkuormittavuutta, väsymys ei ainakaan helpota.  Allergiat tuovat usein mukanaan kipua lapselle, joka usein näkyy mm. lisääntyneenä itkuisuutena, katkoisina unina, kärttyisenä olemisena päivällä, käyttäytymishäiriöinä jne… Tämän kaiken ottavat vanhemmat vastaan.

Väsymys näkyy itsessäni niin fyysisenä kuin henkisenä väsymyksenä. En ole koskaan ollut näin väsynyt. Takana on vuosia katkonaisia unia, stressiä, huolta ja epätietoisuutta. Voisin sanoa, että olen nukkunut pitkäkestoisemmin hyvin 2014 keväällä ennen kuin tulin raskaaksi. Toki väliin mahtuu niitä hyviäkin kausia onneksi.  Perheessä on nyt kaksi allergista lasta. Kaksi kertaa allergiaoireet, refluksit, infektiot ja rotaatiot.

Fyysinen väsymys

Väsymys tuntuu fyysisesti jo pahalta. Oksettaa ja heikottaa. Ja, kun olen tiukalla imetysdieetillä vauvan vuoksi, vie sekin paljon voimia. Oma ajatukseni ei ole ikinä pätkinyt näin pahasti. Yllättävissä tilanteissa, kuten kaupan jonossa, on välillä vaikea vastata kysymyksiin. Unohtelen koko ajan asioita. Siis koko ajan. En voi muistaa otinko kaupan pihalta kärryt mukaan. Täytyy pysähtyä ja tarkistaa asia. Looginen ajattelu on lähes mahdotonta. Jos teen nyt näin ja näin niin siitä seuraa tätä. Ei. Pystyn ajattelemaan, että teen nyt näin ja piste. En kykene miettimään mitä siitä seuraa. Lopputuloksena syntyy paljon ylimääräistä työtä. Kauppalapun tekeminen on lähes mahdotonta, joten käymme melkein päivittäin kaupassa. En vain pysty hahmottamaan ruokakaapin sisältöä, vaikka seison sen edessä. Ylipäätänsä on olo, että ajattelu vaatii aivoilta liikaa ponnistelua.

Arkea kuluttaa vähien unien lisäksi niin moni muu asia. Pitäisi olla samaan aikaan äiti (tämä sisältää jo kymmenen eri ammattia kokista siivoojaan ja autonkuljettajasta henkilökohtaiseen avustajaan), vaimo, allergioiden asiantuntija, ravitsemusterapeutti ja nainen ihan vain itseä varten. Tietoa joutuu etsimään itse todella paljon. Päätöksiä joutuu tekemään itse sekä pohtimaan aivan liikaa asioita. Mitä seuraavaksi kokeilemme? Onko järkevämpää kokeilla seuraavaksi avokadoa, jossa on rasvoja vai kukkakaalia, jossa on kuitua enemmän? Siedätetäänkö tätä ruoka-ainetta näillä oireilla vai jätetäänkö hetkeksi kokonaan pois?

Pinna on jatkuvasti kireänä ja siitä seuraa huono omatunto. Kun arkea kuormittaa niin moni tekijä, on vaikea olla täysin sataprosenttisesti läsnä kotona. On vain liian väsynyt. Tiedän, että en tule luultavasti näistä vuosista muistamaan paljoakaan tulevaisuudessa. Tulee katkera olo, että menetän tavallaan osittain nämä lasten ainutlaatuiset vuodet.

Hulluko?

Tuntuu, että allergiat vievät lopullisesti oman mielenterveyden. Välillä tulee suorastaan hullu olo. Kuvittelenko kaikki oireet? Voiko lapsi oikeasti olla näin monelle asialle allerginen? Kaikki se ajatustyö, huoli ja stressi vievät energiaa niin paljon. En yhtään ihmettele, jos jotkut masentuvat tämän kaiken vuoksi. Itselle on usein tullut toivottomuuden tunne. Samalla takaraivossa jyskyttää tälläkin hetkellä: Mutta se on vain allergiaa. Voivatko pelkät allergiat olla todella näin raskas asia?

Kyllä voivat olla. Muiden vähättely tuo itselle olon, että en voi olla näin uupunut. Minulla ei ole oikeus olla näin väsynyt, koska joillain muilla on vakavampia sairauksia. Pitää vain yrittää muistaa, että tähän kuuluu niin paljon kaikkea mitä muut ihmiset eivät ymmärrä. Ja sitä voi olla juuri näin uupunut näiden kirottujen allergioiden vuoksi.

Yksinäisyys

Monet allergiaperheiden vanhemmat kokevat olevansa melko yksin asian kanssa. Monet sanovat, että eivät olleet tietoisia lasten allergioista eivätkö tunne ketään muuta, joka olisi samassa tilanteessa. Myös minulle oli tämä allergiamaailma täysin uusi. Tulee herkästi eristäytynyt olo. Ei tee mieli lähteä perhekahviloihin, koska sieltä on vaikea saada vertaistukea. On vaikea samaistua muiden ongelmiin, koska omat ongelmat ovat ne samat (hampaat, eroahdistukset ym), mutta päälle on vielä kymmenen muuta ongelmaa. Usein sitä voi syrjäytyä ja vetäytyä. Kun on fyysisesti ja henkisesti uupunut, ei tee mieli olla kovin sosiaalinen. Samalla on olo, että muut eivät ymmärrä. Eivät ymmärrä, vaikka kuinka selittäisit. Tätä kaikkea on niin vaikea pukea sanoiksi. Oireet, refluksit, ihottumat, rahahuolet, lapsen kivut, itkut, ummetukset, ripulit, verikokeet, altistukset, lääkärikäynnit, tutkimukset, ruokapäiväkirjat, imetysdieetit, unettomat yöt, ravitsemusasiat, lääkkeet jne… tätä kaikkea on vaikea selittää muille.

Mistä apua jaksamiseen?

Yksin olemisen tunteisiin voi saada apua erilaisista vertaistukiryhmistä. Paljon löytyy esimerkiksi Facebookista, mutta on myös live tapaamisia. Kts: Allergialapset ry 

Jos ei ole tottunut sosiaalisen median ja netin selaaja, voivat nämä helposti jäädä huomaamatta. Sen takia toivoisin itse, että neuvolat osaisivat myös ohjata näiden pariin perheitä, jotka kamppailevat allergiasuossa. Tieto, että muilla on täysin samanlaista, voi olla hyvin lohduttavaa. Sitä ei ole hullu eikä sitä todellakaan ole yksin. Meitä on paljon! Esimerkiksi pelkästään Facebookin Allergialapset vertaistukiryhmässä on 6015 jäsentä. Osalla allergiat ovat jo helpottaneet ja osalla taival on vasta alussa.

Se mitä neuvoloilla on tarjota perheelle, riippuu paljon kunnasta. Täällä meillä Vantaalla on mahdollista saada kotipalvelusta lastenhoitoapua. Yleensä apu on kerran viikkoon 3.5-4h ja jatkuu maksimissaan kolme kuukautta. Kotipalvelu on maksullista. Meillä on kotipalvelu käynyt keväällä 2016 ja nyt vuoden vaihteessa. Itse olen kokenut tämän loistavaksi. Ensimmäisen kerran kynnys oli todella suuri pyytää apua ja ottaa sitä vastaan. Tuntui, että olisin jollain tavalla epäonnistunut. Tällainen ajattelutapa liittyneen äitimyyttiin, jossa äiti jaksaa ja hoitaa kaiken. Itse olen käyttänyt lastenhoito ajan joko ihan vain nukkumiseen tai olen hoitanut niitä arkisia asioita. Parasta on ollut, kun on voinut vain olla. Hetken hengähtää. Ainut ongelma on, että ei meidän perheen ongelmat sen kolmen kuukauden aikana mihinkään katoa, mutta pienen helpotuksen kotipalvelu voi mahdollistaa.

Perhetyöntekijöitä ja perhekoutseja on myös mahdollista saada käymään kotona. Ongelmaksi näiden suhteen voi tulla, että heillä ei välttämättä ole tietoa allergioista. Unelmien maailmassa neuvoloilla olisi omat imetystuki-, refluksi- ja allergiatukihenkilöt henkilökohtaiseen apuun.

Uutena asiana minulle tuli vähän aikaa sitten sopeutumisvalmennuskurssit perheille, joita järjestää allergialiitto. Kurssit ovat parin päivän leirejä, joissa jaetaan tietoutta ja kokemuksia. Näistä voi lukea enemmän: https://www.allergia.fi/kuntoutus/

Allergialiitto järjestää myös tuettuja lomia. ”Tuetut lomat antavat mahdollisuuden saada tauko arjesta, virkistyä ja saada vertaistukea. Tuetuilla lomilla on lomapaikan järjestämää ohjattua vapaa-ajan ohjelmaa ja usein oma ryhmänvetäjä. Ohjelmaan osallistuminen on lomilla vapaaehtoista.” Näistä enemmän: https://www.allergia.fi/toiminta/tuetut-lomat/

Tähän loppuun olisi pitänyt varmaan keksiä joku todella hieno voimia antava kommentti. Ei onnistu. Toivotan vain kaikille näiden samojen ongelmien kanssa painiville voimia, rakkautta ja ymmärrystä.

Spread the love
  • 2
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    2
    Shares

4 Comments

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *