Allergiatietous ja vinkit

Väliinputoajat ja unohdetut allergiaperheet

Olen kirjoittanut vammaistuesta ja allergioista postauksessa: Kela ja allergia-asenteet. Siellä on tiivistetty kuinka ainoastaan maidosta tai vehnästä aiheuttavista anafylaksioista voi saada vammaistukea. Esimerkkeinä vammaistuen saajista olen nostanut: keliakiaa sairastavat lapset ja yli 5 –vuotiaat kastelusta kärsivät. Lapselle, joka voi syödä esimerksi viittä ruoka-ainetta, tukea harvoin myönnetään.

”Lapsen ruoka-allergiasta ei katsota aiheutuvan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta, jos altistuksessa ei ole aiheutunut vaikeaa allergista reaktiota, joka olisi vaatinut välitöntä hoitoa. Viiveellä tulevat allergiset oireet eivät yleensä ole vaikeita eivätkä oikeuta vammaistukeen.”

Yllä oleva kohta on Kelan sivuilta.
Tuo kohta on monelle allergialapsen vanhemmalle kuin kylmä rätti päin naamaa.

Sidonnaisuus ja rasitus

Kysyin allergialasten vertaistukiryhmässä mitkä asiat koetaan aiheuttavan tavallista enemmän sidonnaisuutta ja rasitusta. Vastaukset olivat:

  • Lamaannuttava väsymys, kun allergiaoireet vaivaavat lasta öisin. Voi jatkua vuosia.
  • Kodin ulkopuolella ei voi käydä syömässä ilman omia eväitä, kun sopivia ruokia ei ravintoloista tai kahviloista saa.
  • Pakolliset vitamiinit ja maitohappobakteerit maksavat paljon
  • Matkustelu mahdotonta
  • Lapsen laittaminen hoitoon voi olla vaikeaa
  • Jatkuva suunnitellu mitä perhe syö
  • Jatkuva tuoteselosteiden lukeminen
  • Useiden eri ruokien teko samassa perheessä
  • Säännölliset käynnit lääkärissä, labroissa, kasvukontrolleissa
  • Ruoka- ja oirepäiväkirjojen pito
  • Jatkuvat kokeilut ja/tai rotaatiot
  • Epipenien säilyttäminen
  • Lapsen eriarvoisuus (päiväkodissa, kaverisynttäreillä ym.)
  • Jatkuva oireiden seuranta
  • Erilaiset allergiaoireet: ripuli, oksentelu, refluksi, iho-oireet, ummetus, kivut, kasvuhäiriöt
  • Ei mahdollisuutta ostaa valmisruokaa
  • Jatkuva, tarkka siivoaminen, koska saa kontaminaatioista myös oireita
  • Ruokia voi joutua etsiä useasta eri kaupasta.
  • Jatkuva lapsen vahtiminen, että lapsi ei syö sopimatonta kotona, ulkona tai vierailla
  • Töihin ei voi palata. Syinä: niin paha väsymys tai lapsi on edelleen ravitsemuksellisesti täysin riippuvainen rintamaidosta (sopivia kiinteitä ei ole löydetty tai niitä on pari)
  • Taloudellisesti erityisruokavaliot ovat huomattavasti kalliimpia kuin normaali ruokavalio
  • Mikään erityiskorvikkeista ei sovi
  • Osan ruoka-aineista joutuu tilaamaan ulkomailta
  • Ihon vaativa hoito
  • Siitepölyille oireilu lisänä
  • Pelko normaaleista infektioista, jotka voivat pahentaa allergioita ja oireiluja
  • Jatkuva henkinen rasitus: pelot, ahdistus, huoli, stressi
  • Lapsen syömisongelmat
  • Joutunut kääntymään yksityisen puoleen saadakseen hoitoa
  • Eristäytyminen
  • Anafylaksia muistakin kuin maidosta tai vehnästä
  • Infektioherkkyys
  • Imetysdieetti

Moninaiset haasteet

Lista on pitkä ja jokainen varmasti ymmärtää listan luettuaan, että kyseessä on asia, joka rasittaa perhettä todella paljon. Useat allergiat vaikuttavat isosti vanhempien jaksamiseen, perheen talouteen, parisuhteeseen ja aiheuttaa kohtuutonta stressiä. Mukana kulkevat vuosien ajan pelot, huoli ja epävarmuus.

Osa allergiaperheistä joutuvat hakemaan sopivia ruokia useista eri kaupoista, tilaamaan netistä tai jopa tilaamaan ruoka-aineita ulkomailta.

Allergioihin voi liittyä paljon myös muita ongelmia ja oireita: refluksia, infektioherkkyyttä, kasvuhäiriöt, astmaa, ihottumia ja syömisongelmia. Osalla kulkevat kuolemaan liittyvät pelot mukana, koska lapsella on vaarana saada hengenvaarallinen reaktio epäsopivasta ruoasta.

Moni vanhempi joutuu olemaan jatkuvassa hälytysvalmiudessa. Vanhemmat joutuvat tarkkailemaan jatkuvasti lapsen vointia ja oireita. Vanhemmat myös vahtivat alati, että lapsi ei pääse syömään epäsopivia ruokia, josta voi olla seurauksena useiden viikkojen kivut.

Epätasa-arvoa

Nyt kysyn: Eikö moniallergisten lasten hoitaminen tosiaan aiheuta tavanomaista enempää rasitusta ja sidonnaisuutta?

Kelan veto allergiaoireissa vakaviin, hengenvaarallisiin oireisiin (maidon ja vehnän osalta) ja lieviin oireisiin on todella mustavalkoinen. Näiden kahden väliin jää valtavamäärä perheitä. Perheitä, jotka kokevat olevansa väliinputoajia, vähäteltyjä ja näkymättömiä.

Lue myös:

Unohdetut suolistoperäiset allergialapset
Allergiat: asenteet ja ennakkoluulot
Väsymys allergiaperheessä
Tavallinen flunssa ja mukana kulkevat pelot

Blogia voi seurata Facebookissa: lapsen tyhjä lautanen tai Instagramissa lapsen_tyhja_lautanen

Spread the love
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Leave a Reply

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *