Allergiatietous ja vinkit

Osa 1: Allergisten lasten hoito ontuu Suomessa.

Kysely

Tämä julkaisu pohjautuu kyselyyn, joka oli suunnattu allergialasten vanhemmille. Kyselyn taustasta voit lukea täältä (miksi kysely tehtiin, miten se kerättiin ja itse kysely nähtävissä).

Aineistosta tullaan julkaisemaan neljä julkaisua:

  • Julkinen avoterveydenhuolto
  • Erikoissairaanhoito
  • Yksityinen sektori
  • Muutokset

Tässä julkaisussa keskitytään julkiseen avoterveydenhuoltoon, joka koskee perusterveydenhuoltoa (mm. neuvolaa) koskeviin vastauksiin ja kokemuksiin.

Tyytyväisyys perusterveydenhuoltoon ja kokemukset

3,3% vanhemmista ei ole käyttänyt julkisen avoterveydenhuollon palveluita lasten allergioiden hoidossa. Niiden kesken, jotka ovat käyttäneet palveluita, jakautuivat tyytyväisyysvastaukset seuraavasti asteikolla 1-5:

1 44,9%              ei tyytyväinen ollenkaan
2 27,8%
3 13,6%
4 9,7%
5 4,0%                erittäin tyytyväinen

Ei tyytyväisiä vanhempia lastensa hoitoon oli julkisen puolen avoterveydenhuollossa 72,7 % ja tyytyväisiä oli 13,7 % vastanneista.

Avovastauksissa tuli hyvin vahvasti esille vähättely, mitä vanhemmat ovat kohdanneet ollessaan huolissaan lapsensa voinnista. Oireilevasta vauvasta vanhemmat olivat usein saaneet selitykseksi mm: ”vauvat vain itkee”, ”Vain ripulia” ”Vain koliikkia”, ”Vain atopiaa” ja ”Vain runsasta pulauttelua”. Vanhemmat kokivat tämän vähättelynä.

Vanhemmat kertovat, että pahinta on ollut, jos oireita ei ole otettu tosissaan eikä niiden syytä ole selvitetty. Vanhemmat kertovat ajautuneensa pahimmassa tapauksessa äärimmäiseen väsymykseen ja lapsen oireita on laitettu äidin väsymyksen syyksi.

Useampi kertoi, että avun saaminen on voinut kestää vuosia. Moni on myös pettynyt, että eivät ole saaneet ollenkaan lähetteitä eteenpäin oireilevasta lapsesta.

Esille tuli myös, että vanhemmat kokivat, että neuvoloilla ei ole tarpeeksi allergioista tietämystä ja tätä kautta ohjaus puuttuu allergisten lasten kohdalla. Siedätys on saattanut olla ainoa neuvo neuvolassa, jonka vanhemmat ovat saaneet. Suolistoperäisistä allergioista ei ole ollut juurikaan tietämystä. Vastauksissa kerrottiin myös, että esimerkiksi imetysdieetti, jonka avulla äidit olivat yrittäneet helpottaa vauvojensa oloa, oli usein torpattu.

Moni kertoi pettyneensä neuvoloiden toimintaan, koska paikka on ollut ainoa tuki ja turva vauvavuotena. Moni perhe koki, että eivät saaneet konkreettista apua uupumukseen ja väsymykseen, joka oli tullut oireilevan lapsen myötä.

Positiivisia kokemuksia oli muutama. Nämä vanhemmat kertoivat, että esimerkiksi imetysdieettiin uskottiin ja heidät on lähetetty tarvittaessa eteenpäin tutkimuksiin.

Vanhempien kokemuksia:

”Minulle ei koskaan kerrottu allergioiden mahdollisuudesta, vaikka aina kerroin kuinka lapseni ei nuku ja ihottumat vain pahenivat. Lapseni on minun esikoiseni, eikä minulla ole juurikaan tukiverkkoa, josta olisin voinut saada neuvoja ja apuja. Neuvola oli minun ainut tuki ja turva. Itse olen joutunut kaikki selvittämään ja apua hakemaan.”

”Meille sanottiin, että vauvat vaan itkee. Annettiin ymmärtää, että olen uusavuton ja hysteerinen. Meillä siis moniallergikko.”

”Huonosti. Lapsen allergiaoireilut on kuitattu epäoleellisina ja vanhempien kokemuksia lapsen kivusta on vähätelty. Apua ja varsinkaan tukea ei olla oikeasti saatu. Empaattinen kohtaaminen jo itsessään olisi todella merkityksellistä.”

”Ei kuunneltu, ei otettu tosissaan. Lapsen itku ajoi vanhemmat eron partaalle ja tein itsestäni lasun, kun en enää jaksanut. Vasta sitten sai apua. Muttei edelleenkään allergioiden suhteen.

”Oireiden vähättelyä ja lähetettä eteenpäin sai kinuta kaksi pitkää vuotta. Allergioihin ei uskottu lainkaan.”

”Vauva-aikana kommentoitiin lähinnä, että ”koliikki” nyt vaan tulee joillekin epäonnisille. Ja nyt kolme vuotta myöhemmin selvitellään, että missä mättää.”

”Tuntuu, että tietämys suolistoperäisistä allergioista on todella vähäistä. Sopimattomien aineiden siedättämisestä puhuttiin ainoastaan. Kävimme heti yksityisellä allergologilla, joten emme joutuneet neuvolan armoille. Neuvolasta jää aina sellainen maku suuhun, että siellä kuvitellaan minun liioittelevan oireita.”

”Ei ole ollut tarpeeksi ammattitaitoa kohdata vaikeasti allerginen lapsi.”

”Meillä on käynyt hyvä tuuri ja neuvolaterveydenhoitajamme on ollut osaava liittyen suolistoperäisiin allergioihin. Hän on huomioinut kyseisen asian esim. rokotuksissa.”

”Alun perin neuvolalääkäri kehotti minua aloittamaan imetysdieetin. Olen ollut tyytyväinen.”

Huolestuttavia lukemia

Vastaukset olivat pysähdyttäviä ja huolestuttavia. 72,8% % ei ollut tyytyväinen saamaansa hoitoon ja kohtaamiseen julkisessa avoterveydenhuollossa.

Liian moni oli saanut kokea väheksyntää. Liian moni oli joutunut pettymään. Liian moni oli joutunut etsimään apua muualta. Liian moni oli saanut kuulla ”vauvat vain itkevät”. Liian moni oli joutunut odottamaan liian pitkään jatkohoitoon pääsyä.

Kenenkään lapsen ei tulisi kärsiä kivuista. On huolestuttavaa kuinka moni vanhempi on joutunut kokemaan, että heidän kipeitä lapsia ei ole autettu. Neuvola on ensimmäinen paikka, jossa vanhemmat ottavat huolensa esille. Moni menettää luottamuksen, kun huolta ja hätää ei osata auttaa.

Jokainen terveydenhoitaja ja lääkäri voi jo asenteen muutoksella saada paljon aikaan. Kuuntelu ja empatia ovat avainasemassa perheiden kohtaamisessa. Oireilevan ja itkuisen vauvan vanhemmat ovat kovilla ja oireiden vähättelyä ei pitäisi vastaanotoilla tapahtua.

Tarvittava uudistus

Yksinkertaisesti mm neuvoloilla on liian vähän tietämystä ja osaamista kohdata moniallergisia lapsia. Neuvolatoimintaa tarvitaan kipeästi satsausta liittyen lasten allergioiden tunnistamiseen, tutkimiseen ja hoitamiseen.

Valtakunnalliset hoitolinjaukset eivät ole terveydenhoitaja- tai lääkärisidonnaisia. Yhtenäisestä hoidosta vastaa Käypä hoito– suositus. Kuitenkin Käypä hoito- suositus ei ole ottanut kantaa esimerkiksi ei –IgE-välitteisten allergioiden hoitosuositukseen, joihin kuuluu mm. suolistoperäiset allergiat. Tämä olisi ratkaisevassa asemassa Suomessa allergioiden hoidossa.

Vastaajista jopa 78 % kertoo, että heidän lapsensa kärsii ei-IgE-välitteisistä allergioista. Tämä lukema voi viestittää siitä, että mm. suolistoperäisistä allergioista kärsiviä on paljon enemmän Suomessa kuin mitä tähän asti on ajateltu olevan. Kuitenkin juuri he ovat niitä väliinputoajia, joilla ei ole hoitopolkua Suomessa. Tämä tarvittaisiin Suomeen välittömästi, jotta hoito saavuttaisi kaikki jo julkisen puolen avoterveydenhuollossa. (lue myös: Unohdetut suolistoperäiset allergialapset)

Seuraavassa osassa keskitytään erikoissairaanhoitoon liittyviin vastauksiin.

Allergialapset ry pyrkii parantamaan tietämystä allergioista ja auttaa perheitä. Yhdistys pyrkii vertaistuen ja tiedon avulla helpottamaan allergiaperheiden tilannetta Suomessa.

Spread the love
  • 386
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    386
    Shares

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *