Allergiatietous

Kelan allergia-asenteet

Tiesitkö, että keliakiaa sairastava lapsi on oikeutettu alle 16 –vuotiaan vammaistukeen, mutta lapsi, joka pystyy syömään muutamaa ruoka-ainetta allergioiden vuoksi, ei ole?

Mikä on vammaistuki?

”Tuen tavoitteena on tukea vammaisen tai sairaan alle 16-vuotiaan lapsen päivittäistä elämää. Lapsi voi saada vammaistukea, jos hän vammansa tai sairautensa vuoksi tarvitsee säännöllistä hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta.

Hoidon ja huolenpidon tarpeen tulee olla tavanomaista suurempaa ja kestää vähintään 6 kuukautta.

Tavanomaista suurempi hoidon ja huolenpidon tarve voi aiheutua esimerkiksi:

  • lapsen sairauskohtauksista ja lääkityksestä
  • lapsen kuljettamisesta kuntoutukseen
  • siitä, että lasta on sairauden tai vamman vuoksi autettava päivittäisissä toiminnoissa ja koulutehtävissä
  • siitä, että lasta on valvottava ikäisiään enemmän.”

Lähde: Kelan vammaistuki lapselle

”Lasten ruoka-allergioiden hoitokäytännöt ovat muuttuneet. Ruoka-allergioiden diagnostiikassa ja hoidossa erotetaan aiempaa selkeämmin vaikeat ja lievemmät reaktiot. Lieväoireinen allergia on nykykäsityksen mukaan pikemmin ominaisuus kuin sairaus, eikä se yleensä vaadi tiukkoja välttämisohjeita.

Ruoka-allergiaa sairastavat, ylin 1 vuotiaat lapset voivat saada vammaistukea jatkossa vain, jos heillä on vaikea maito- tai vilja-allergia. Vaikealle allergiselle reaktiolle on tyypillistä, että oireita on useita ja ne ilmaantuvat nopeasti ja ovat voimakkaita. Lievät, viiveellä tulevat allergiaoireet eivät oikeuta vammaistukeen.”

Lähden: Kela: ruoka-allergiaa sairastavan lapsen tukeen muutoksia

”Lapsen ruoka-allergiasta ei katsota aiheutuvan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta, jos altistuksessa ei ole aiheutunut vaikeaa allergista reaktiota, joka olisi vaatinut välitöntä hoitoa. Viiveellä tulevat allergiset oireet eivät yleensä ole vaikeita eivätkä oikeuta vammaistukeen.

Ainoastaan anafylaksiaan johtavat maito- ja vilja-allergiat ovat syy saada vammistukea.

Lähde: Kelan alle 16 –vuotiaan vammaistuki pdf tiedosto.

Vammaistuki ja allergiat

Ainoastaan maito- ja vilja-allergiasta aiheuttava anafylaksia on riittävä syy saada vammaistukea. Kelan ohjeistuksen mukaan on olemassa vain hengenvaaralliset maito- ja vilja-allergiat ja lieväoireiset, viiveellä tulevat allergiat, jotka ovat enemmän ominaisuus kuin sairaus.

Tämä kuulostaa monen allergiaperheen korvaan naurettavalta. Miten on mahdollista, että jako on tehty tuohon: täysin lieviin ”ominaisuuksiin” ja anafylaksiaa aiheuttaviin allergioihin (ja tässäkin vain maito ja viljat)? Missä ovat lapset, jotka kärsivät erittäin vaikeista ja kivuliaista oireista? Suolisto-oireiset allergiat yleistyvät koko ajan ja niiden oireet voivat olla todella haastavia eikä siihen yleensä auta siedättäminen.

Suolisto-oireiset allergiat oireilevat usein mm: pitkäkestoisena ripulina tai ummetuksena, oksenteluna, jatkuvina vatsakipuina, refluksina, pahoina ihottumina, katkonaisina unina, kasvuhäiriöinä, verisinä ulosteina ja ravitsemushäiriöinä (suoliperäinen oireilu lapsella). Usein lapsi kärsii näistä useamman vuoden. Pahimmassa tapauksessa lapsi on allerginen kymmenille ruoka-aineille, joista tulee yllämainittuja oireita. Lapsen ruokavalio voi pahimmillaan koostua 3-5 ruoka-aineesta.  Ovatko nämä oireet niitä lieviä ”ominaisuuksia”?

Oletteko oikeutettuja vammaistukeen?

Kelan sivuilla on kysymyslista:

  1. Onko lapsella diagnosoitu vamma tai sairaus?
  2. Käykö lapsi säännöllisesti lääkärissä?
  3. Tarvitseeko lapsi ikäistään enemmän apua tai valvontaa
    • päivittäisissä toimissa, kuten ruokailussa, pukeutumisessa tai peseytymisessä
    • liikkumisessa
    • näkemisessä, kuulemisessa tai puhumisessa
    • sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, kuten itsensä ilmaisussa, leikkimisessä tai suhteissa muihin ihmisiin?
    • sairautensa hoidossa, kuten lääkkeiden ottamisessa tai verensokerin mittaamisessa?
  4. Onko lapsella päivähoidossa tai koulussa erityisjärjestelyitä tai tukitoimia, kuten henkilökohtainen avustaja tai erityisopetusta?
  5. Saako lapsi kuntoutusta, kuten fysioterapiaa, psykoterapiaa, puheterapiaa tai toimintaterapiaa?

Jos vastasit kolmeen tai useampaan kysymykseen kyllä, lapsellasi voi olla oikeus vammaistukeen.

Kohta 1. Kyllä. Kela ei kuitenkaan laske suolistoperäisiä allergioita sairaudeksi.

Kohta 2. Kyllä. Allerginen lapsi käy säännöllisesti lääkärissä ja osalla on hoitosuhde allergiapoliklinikalle tai yksityiselle sektorille. Usein lapsen pitää käydä myös altistuksissa. Hänestä tutkitaan niin verikokeita kuin ulostenäytteitä (säännöllisesti). Monet käyvät ravitsemusterapeutilla, joka osaa laskea lapsen ravitsemuksellisen tilan. Neuvolaseurantoja on usein enemmän varsinkin, jos kasvussa on ongelmia.

Kohta 3. Kyllä. Lapsen ravitsemus ei ole yksinkertainen asia allergioiden suhteen. Vanhempien tehtävä on etsiä sopivia ruoka-aineita. He tekevät altistukset ja mahdolliset siedätykset. Osa tekee sen rotaatiolla. Lapsen ruokailu vaatii erityistä seurantaa, koska lapsi ei saa ottaa epäsopivia ruoka-aineita vahingossa. Pienen lapsen kanssa tämä vaatii paljon. Vanhemmat saattavat joutua tekemään perheelle useamman ruoan allergioiden vuoksi (on vaikea keksiä koko perheelle sopivia ruokia viidestä ruoka-aineesta). He selvittävät etukäteen mahdollisten ravintoloiden ruokatilanteen ja ottavat usein eväät joka paikkaan mukaan. Lapselle menee usein erilaisia ravintolisiä (joita kela ei lue lääkkeiksi), sillä muuten lapsella voi olla vakavia puutostiloja.

Kohta 4. Ei, mutta usein allergiat teettävät lisätöitä päivähoidon henkilökunnassa. Heidän tulee vahtia isossa ryhmässä, että lapsi ei pääse syömään muiden ruokia. Keittiöt tekevät omat annokset allergisille lapsille. Lisäksi erilaiset muovailuvahat ym. voivat aiheuttaa oireita. Osa lapsista saattaa oireilla ilman kautta välittyvistä ruoka-aineista. Nämä kaikki lisäävät henkilökunnan työtä.

Kohta 5. Ikävä kyllä allergioita ei voi kuntouttaa.

Kolmeen kohtaa tulee selvä kyllä vastaus, mutta se ei riitä.

Ristiriita

Vammaistukea on mahdollista saada mm. vaikeista korvatulehduksista, astmasta, yli viisivuotiaan yökastelusta ja keliakiasta. Tuntuu ristiriitaiselta, että moniallergiset, erittäin kipeät lapset, eivät voi tukea saada. Ei ole millään tavalla tarkoitus väheksyä edellä mainittuja sairauksia, mutta kun näitä asioita vertaa, ristiriita on selvä. Miten keliakiaa sairastava lapsi voi saada vammaistukea, mutta lapsi, joka voi syödä viittä ruoka-ainetta, ei ole siihen oikeutettu? Ei, vaikka hän tulee erittäin kipeäksi muista ruista.

Sen lisäksi, että allergiat ovat lapselle kivuliaita, voivat haitata kasvua, niiden takia pitää käydä useissa erilaisissa kokeissa ja säännöllisesti lääkärissä että ravitsemusterapeutilla ym., ne voivat maksaa todella paljon. Väitän, että kustannukset ovat huomattavasti suurempia kuin edellä mainituissa sairauksissa. Erityisruokavaliot eivät ole millään tavalla korvattavia eikä niitä lasketa perhettä kuormittavaksi tekijäksi. Tämä tuntuu hullulta, koska kyseessä ei ole mikään vaihtoehto. Jos lapsi voi syödä vain hirssiä viljoista, niin perheen on tuolloin pakosti hankittava hirssiä. Sillä ei ole mitään merkitystä Kelalle syökö lapsi kaupan possua vai ainoastaan peuran lihaa (25€/kg). Viime keväänä laskin itse kuinka paljon allergiat maksavat meidän perheelle: Kuinka paljon allergiat maksavat?

Ruoan lisäksi erilaiset ravintolisät maksavat ja maitohappobakteerit voivat olla erittäin kalliita, joilla suoliston tilaa yritetään korjata.

Miksi?

Kela on tehnyt tämän rajan vedon hengenvaarallisiin ja lieviin ”ominaisuuksiin” 2012. Tuolloin Kela vetosi uuteen allergiaohjelmaan 2008-2018. Tässä allergiaohjelmassa on pitkälti unohdettu suolisto-oireiset allergiat. Käypä hoito -suositus ei myöskään ota juuri kantaa tähän allergiamuotoon. Onko meidät unohdettu kokonaan? Eikö meidän lasten allergiat ole todellisia?

Tässäkin Kelan vetämässä rajauksessa näkyy selvästi tämän hetken vähättelyn kulttuuri allergioita kohtaan. Se näkyy niin hoitohenkilökunnassa kuin tavallisissa ihmisissä. Lue lisää: Allergiat: asenteet ja ennakkoluulot.

Itse hain vammaistukea viime keväänä pojallemme. Syynä meidän pojan monet allergiat ja niistä johtuva refluksi, ripulit ja jatkuvat vatsakivut. Lisänä lapsella on merkittävä puheenkehityksen viivästymä. Kesäkuussa postissa tuli päätös: ei oikeutettu. ”Hakemuksen ja lääkärinlausunnon perusteella olemme arvioineet, että lapsella ei ole todettu sairautta, josta voitaisiin katsoa aiheutuvan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta.”

Voiko meidän perheen tilannetta enempää väheksyä? Meidän arki on täynnä valtavasti käyntejä (lääkäri, neuvolan kontrollit, ravitsemusterapeutti, puheterapiat, erilaiset laboratoriokokeet) ja puhumattakaan kuinka valtavasti tämä rasittaa meidän koko perhettä.

Tämä ei ole minun mielestä oikeudenmukaista kenellekään moniallergisen lapsen perheelle. On aika nostaa keskustelua enemmän esille. Näistä asioita pitää puhua. Tämä ei ole ominaisuus. Tämä on sairaus!

Spread the love
  • 209
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
    209
    Shares

About Raisa

Hei olen 29 -vuotias, kahden moniallergikko lapsen äiti. Ammatiltani olen sairaanhoitaja ja terveydenhoitaja. Haluan, että lasten allergioista ja siitä mihin kaikkeen se vaikuttaa yhdessä perheessä, puhuttaisiin nykyistä enemmän. Blogissa kerron meidän arjesta ja taistelusta allergioiden parissa. Samalla annan vinkkejä, joita olen kerännyt niin ollessani äitinä moniallergisille lapsille kuin työnikin puolesta. Pystyt seuraamaan blogia Facebookissa: lapsen tyhjä lautanen ja Instragramissa lapsen_tyhja_lautanen.
View all posts by Raisa →

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *